“冰桶风”刮入中国 三天内募集善款140多万元

“冰桶挑战”让人们开始更多关注“渐冻人症”这一罕见疾病。据相关临床机构统计，中国约有20万“渐冻人”。国内仅有瓷娃娃罕见病关爱中心、中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”等少数公益机构在从事关爱“渐冻人”的相关活动。

目前，在全世界尚无有效治疗方法的前提下，“渐冻人”唯一的希望就是“再多活一天”。

“瓷娃娃”三天募集善款140多万元

自8月17日，“冰桶挑战”的游戏开始在国内互联网上流行。关注和募捐对象也从给美国ALS协会捐款变为向本土公益机构瓷娃娃罕见病关爱中心捐款。随着越来越多的名人纷纷应战，“冰桶挑战”关注和捐助的对象完全本土化。

“‘冰桶挑战’当然就是一场作秀，不过借用一场作秀让大家关注罕见病，是无比难得的机会。一种罕见病病人只有几万，但多种罕见病人合起来有千万人。国内瓷娃娃罕见病关爱中心一直致力于对ALS等罕见病患者开展救助工作。希望在这场社交网络大作秀中，他们能得到实在的获益。”国内“冰桶挑战”发起人之一、果壳网CEO姬十三说，“接龙好玩，千万别忘了活动本意，ALS和罕见病才是重点。”

与国外100美元的捐助限制不同，国内捐助对象和数额并没有限制，从1元开始上不封顶，已知捐款数额最大的是北京普思投资董事长、万达集团董事王思聪捐助的100万元。

国内“冰桶挑战”期间，接受捐助的瓷娃娃罕见病关爱中心所募集的善款也在持续地成倍增长，从8月17日发起到8月20日，瓷娃娃基金收到4000多名捐助者的善款140多万元。瓷娃娃罕见病关爱中心成立六年以来，筹集善款总额1500多万元，而这三天时间，所筹集的善款相当于其一年筹集善款额的一大部分。

公益机构少“渐冻人”只能抱团取暖

与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，ALS病在社会上还属于大众认知的盲区。“渐冻人症”也称为运动神经元病。患有ALS病的病人虽然会因为肌肉萎缩逐渐丧失生活自主能力，但他们的认知能力往往不受影响。据ALS协会官网消息，每天平均有15人被新确诊为ALS病，发病率约为十万分之二到十万分之五。目前，ALS病暂时还是不可治愈的疾病。全球最著名的“渐冻人”当数英国物理学家史蒂芬·霍金，染上此病后，预期存活时间一般在三到五年，只有5%的病人能存活超过二十年，霍金已经与此病斗争了四十多年。

“我国约有20万‘渐冻人’，相比之下，我国针对‘渐冻人’的慈善活动极少被大众知晓。多数情况是被媒体报道后发动个别募捐，这种传统的慈善方式，难以引发大众对这一群体的系统性关注。中国的ALS患者更需要募捐来解决生存环境。”“渐冻人”龚勋惠对记者说。

据了解，目前，仅有中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、北京瓷娃娃罕见病关爱中心、中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”等少数公益机构在从事关爱“渐冻人”的相关活动。因为“冰桶挑战”，61岁的龚勋惠老人看到了一丝希望，她用眼睛“打字”写道：“我们不放弃任何哪怕微弱的希望。我相信能看见曙光。”

龚勋惠成为一名“渐冻人”已有十二年。患病后，她身体不能动弹，也不能说话，只有头部能微微摆动。最近几年，全身几乎完全瘫痪的龚勋惠借助一套残疾人专用的“全能眼”视控看护系统，通过眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”与人交流。

“大多数时候，我们这些患者和家属只能抱团取暖。”虽然只能用眼睛“打字”，龚勋惠却是“中华渐冻人之家”“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流群”等4个群的管理者之一，这些群里有2000多名病人及家属。

病人晚期无法自主呼吸，切开气管将是他们的必经之路。“你见过切开气管后的‘渐冻人’，亲人24小时守候，不停为他擦口水，一个月光买纸巾就要花去4000元么？”

“我们最大的压力是，只能依靠亲人，最后也成了亲人的累赘。”为了给龚勋惠看病，65岁的老伴还要外出打工。

药物一个月花费5000元 无创式呼吸机2万元一台

药物

目前美国FDA对此病唯一批准的治疗用药是力如太（利鲁唑），该药虽不能治愈ALS和改善症状，但能够明确地延长生存时间和推迟气管切开的时间。一个月5000元左右。

治疗

目前已经开始临床干细胞治疗ALS，很多患者症状改善，肌肉萎缩好转，肌肉力量增加，生存期延长。干细胞治疗是目前治疗ALS的有效方法，虽不能治愈，却可以显著提高患者的生存质量。费用需要近百万元。

器械

无创式呼吸机和眼控看护系统（患者通过眼睛控制实现写字功能，与外界沟通联系）是“渐冻人”患者最佳的护理工具。前者需2万元一台，后者最少需6万元一台。

看护

24小时看护，需有人帮助患者翻身和吸痰。

国内救助措施不完善

“瓷娃娃”四年救助20多人

小丫走了，走得很突然。8月16日晚上还在群里聊天，还为群友点了最后一首歌曲，然后悄然告别了仅仅生活了三十多年的世界。

在“渐冻人”的论坛里，这样的文字几乎每隔一段时间就会出现，面对死亡，每个病友和家属都有准备，唯一痛苦的就是过程。

“记得去年有一位病友家属一个人夜以继日照顾老公，晚上还要翻好几次身，因为不翻身，时间久了老公会憋得很难受。但是有一天家属实在太累睡着了，忘了给他翻身，等醒来发现老公走了。家属懊悔不已，来群里哭诉自责。”“渐冻人”彤彤对记者说，“我们自己痛苦，家属也很痛苦，他们必须24小时看护，长年照顾病人身心疲惫，不身临其境难以体会。” “中国的‘渐冻人’目前生存都成问题。我们需要呼吸机，我们需要吃世界公认的唯一能缓解病情的力如太，一些国家是免费的。有这些，我们就有希望再多活一天……可在国内这些都需要钱，钱从哪里来呢？”龚勋惠说。

相对于“渐冻人”的需求，国内救助措施并不完善。2008年成立的瓷娃娃罕见病关爱中心依靠自己的努力在四年间也仅仅救助了20多名患者。

这些天，中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”正在征集病人准备捐助10台呼吸机。“需要三甲医院提供的诊断证明、低保证明、身份证、户口本、肺功能检测报告等。”一直照顾王甲的许虹说，“毕竟只有10台，我们要给最需要的人。”

这些年，王甲是幸运的，因为媒体的关注，他得到了外界很多资助，甚至还免费做了需要花费近百万元的干细胞治疗，“我很幸运，虽然得了绝症中的绝症，但也得到了很多帮助。我要快乐地活着，给‘渐冻人’树立一个榜样。”王甲用眼睛“打”这些字用了近10分钟，可他的眼神却十分坚毅。