3个月大男婴患多指症 1岁男婴患脑肿瘤

2018-05-16

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文章简介：产检是非常重要的一个环节,在产检中发现有病的胎儿要及时和家长沟通,但是最近一对夫妇生下罕见多指小孩后,表示产检的时候根本没有问题. 2016年5月1日,湖南省平江县,南江镇中坪村一名3月大的男婴弘弘,患有罕见"多指症",天生长出了31个手指.脚趾头弘弘的手指和脚趾长得"很特别",手指有15根,脚趾有16根,加起来就有31根.令人惊讶的是,他的两只手都有两个手掌,左手上的两个手掌长出8根手指,右手长出7根手指,4个手掌上都没有大拇指;两只脚的脚掌上分别生长着8个脚趾

产检是非常重要的一个环节，在产检中发现有病的胎儿要及时和家长沟通，但是最近一对夫妇生下罕见多指小孩后，表示产检的时候根本没有问题。

2016年5月1日，湖南省平江县，南江镇中坪村一名3月大的男婴弘弘，患有罕见“多指症”，天生长出了31个手指、脚趾头

弘弘的手指和脚趾长得“很特别”，手指有15根，脚趾有16根，加起来就有31根。令人惊讶的是，他的两只手都有两个手掌，左手上的两个手掌长出8根手指，右手长出7根手指，4个手掌上都没有大拇指;两只脚的脚掌上分别生长着8个脚趾，而且都有单独的骨胳，散开看酷似“莲花掌”。

“没想到，孩子也随妈妈，患上多指症……”弘弘的爸爸邹成林告诉记者，妻子每只手和脚都有6根指头，担心遗传给小孩，妻子怀孕前期在深圳市中医院、深圳市人民医院分别做了孕检，后来在怀孕20-28周之间的最佳孕检时期，又在深圳市福田区妇幼保健院做了四维彩超，可是检查的医生都没有说儿子身体存在缺陷。

湖南省人民医院小儿骨科刘宏教授告诉邹成林，他儿子这种左手7指右手8指，左右脚8趾的多指症，实属罕见，手术的难度也大，需要在6个月至1岁之间做手术，如果孩子的年龄过大，就会错过最佳手术期，给患者带来被动。

当邹成林听到儿子的畸形手、脚趾可以进行治疗后，喜忧参半，喜的是他儿子术后可以拥有和正常孩子一样的双手双脚，忧的是近数十万的治疗费对他们来说太过高昂。

呕吐、高烧、抽搐、开颅手术……一个半月的时间里，只有1岁10个月大的太原男孩墨墨生命危在旦夕。10天前，墨墨刚刚在上海做完开颅手术。墨墨爸爸崔国瑞说，墨墨得的病叫非典型畸胎样/横纹肌样瘤(AT/RT)，世界罕见。术后上海的医生让回家观察，别无他法。他们不想放弃墨墨，希望通过本报发布消息，寻找能够医治AT/RT的专家，给墨墨一个生命奇迹。

2014年2月21日，墨墨出生，给家人带来无尽的欢乐，他在家人的悉心呵护下健康成长。2015年12月1日，病魔打破了这个家的宁静。小墨墨开始出现呕吐现象，不管喝水、喝奶，还是吃饭，只要一吃东西就会吐。一开始只是偶尔吐一下，后来呕吐的间隔时间越来越短，从四五天吐一次，变成了两天一吐，接着就成了一吃就吐。

“以为孩子是吃得不合适了，肠胃出了问题。去医院看了，也是按肠胃病治的，还输了液。”崔国瑞说，药吃了很多也不管用。2015年12月25日凌晨，墨墨突然发起高烧，早上又开始抽搐，“这可把我们吓坏了，赶紧带着他到省儿童医院看病”。经CT检查发现，孩子的大脑右侧额叶有肿块，医生建议带孩子去北京做进一步检查。

崔国瑞和爱人赶快带墨墨去了北京，但北京的医院已经没有床位了。于是，他们夫妇又带着墨墨前往上海交通大学附属上海儿童医学中心检查。核磁共振显示，墨墨患了非典型畸胎样/横纹肌样瘤(AT/RT)。这是一种世界罕见的恶性肿瘤，全世界已发病例只有200多例，主要发生在6岁及以下的孩子们身上，即使进行积极手术、放疗和化疗，生存率也不到50%。而这些治疗还会影响孩子的思考、学习和成长。“我和我爱人当时就蒙了，脑子里一片空白。”崔国瑞说，墨墨太小，不能做放化疗，目前唯一的办法就是做开颅手术切除肿瘤。但这种病术后复发率又特别高，病情发展很快，随时危及生命。

2016年1月4日，医生给墨墨做了开颅手术，切除了肿瘤。手术后10天了，孩子一直高烧不退，15日才退了烧。崔国瑞告诉记者，病情严重的时候，墨墨四肢无力，不说一句话，只能勉强睁开眼睛，也不喝水、不吃饭，有时还会翻白眼，“我们看着心疼死了，只能扭过头去偷偷地掉眼泪”。“上海的医生建议，等墨墨病情稳定了，回家观察着，也没有什么其他治疗办法了。”崔国瑞说，“墨墨很聪明，也很懂事，我每天一回家，他就会主动跑过来给我开门，不小心尿到地上，自己还要跑到卫生间拿拖把墩地，特别亲。尽管知道希望渺茫，但只要有1%的希望，我们做父母的也不想放弃，所以想拜托山西晚报的读者，如果知道有这方面的专家，告诉我们一声，救救我的墨墨吧!”