亳州孙晶晶 亳州女孩孙晶晶:10年关爱 让“肾衰女孩”更坚强

亳州市区白布大街74号,“肾衰女孩”孙晶晶的名字几乎无人不知。对于亳州市民来说,这个名字也不陌生。得病10年,从查出尿毒症、肾脏移植,到出现排异,再到如今的一周三次透析,一路走来,爱是支撑坚强乐观的动力所在。

前几天,上海10户家庭给孙晶晶汇来3万元爱心款,自患病以来,社会各界的帮助和关爱让孙晶晶对生命和痛苦的意义有了不同寻常的理解。相对于这些,孙晶晶说,最要感谢的是政府,若没有大病救助、城镇医疗保险等一系列救助政策,自己根本活不到现在。

社会关爱 让她重获新生

8月10日下午3时许,在亳州市人民医院血液透析病房内,孙晶晶一个人躺在病床上,清瘦的身体、微黑的皮肤、黑框的眼镜,是她最为显著的特点。

虽然是第一次相见,但孙晶晶这个名字已不陌生,她是《亳州晚报》较早通过呼吁社会伸出援手,并获得重生的重病患者。2002年,正在读大一的她被查出患了尿毒症,换肾是让她重返校园的唯一办法。孙晶晶的父母都是下岗工人,家里还有一个仅小她一岁的弟弟,经济状况并不是很好。

孙晶晶的事情见报后,引起了政府和社会各界的关注,大家纷纷伸出了援助之手。在社会各界的帮助下,同年7月,她在南京鼓楼医院顺利进行了肾脏移植手术。

身体恢复后,孙晶晶回到学校继续学业,大学毕业后,她先在一家电脑学校当老师,可因身体虚弱辞职了。别人的肾脏移植到自己身体内,会出现一种自然排异,术后要长期服药,还要定期检查,每年仅医药费就得好几万。为了减轻家里的经济压力,她开了一个书店,一边与病痛抗争,一边试图靠自己的双手生活。

然而好景不长,新移植的肾脏出现排异反应,直至功能全部丧失,孙晶晶的肺部和腹部都出现了积水,只能靠透析来维持。当时一次透析就要近400元,而这样的透析一周就要三次,一月下来就是三四千块钱,这个数字对于原本就举步维艰的家庭来说,简直就是个天文数字。

“之前社会各界曾救过女儿一次,不想再向大家伸出求救之手。”孙晶晶的母亲程萍说。性格倔强的她这次并没有再次恳求社会,而是用家里唯一的经济来源,一个书报亭的收入,默默承担着。

医疗救助 让她奋力前行

可这时,政府并没有忘记这个不幸的家庭。2008年,孙晶晶家所在的花戏楼社区白布大街居委会给她办理了大病救助、城市居民医疗保险医疗救助,并给他们一家办理了低保,有了这些救助,孙晶晶父母肩膀上的担子减轻了不少。

一次透析需要5个小时左右,快结束时,护士送来一张她当日的费用单:共947元。“平时没这么贵,现在身体越来越虚,一个月要做两到三次类似这种中档透析,贵些。”孙晶晶看着单子,解释说。

平时,孙晶晶正常透析费用一次400多元,可去年春节一次透析期间她突然昏迷,抢救过来后,身体日渐削弱,并伴有各种并发症,透析用药量也加重了,费用也高了。孙晶晶说,春节那次生病是个分界点,之后身体状况差了,治疗费用也增加了。之前一次透析需400元左右,一月基本在5000元以内,可现在不行了,因为一月要做数次中档透析,有时还要做一两次高档的,费用增加到了7000多元。

“照救助政策,一月累计费用不超过5000元,可以按照大病救助报销80%,剩下的钱还可以再报80%,之前费用每个月基本都在5000元内,这样一月医疗费只需要自费几百块钱。现在不行了,现在一个月费用都在7000元以上,只能按城市居民医疗保险能报65%,自己得付2000多元。

”孙晶晶说,父母目前经营着一个书报亭,生意还不错,基本还能承担起她的透析费用,“感觉很满足了,若没有医疗救助,可能都无法坚持到现在。”

乐观心态 让她走得更远

自从2007年移植肾脏排斥后,孙晶晶每周都要做透析,身子也变得越来越虚弱,177cm的个头,体重只有110斤。病情加重,并发症也日渐侵蚀着她的身体,如今,她双腿膝盖以下部位已经没有知觉,膝盖以上大腿部位麻木,走路困难,双目视力下降,看东西越来越模糊。

“以前喜欢写些东西,日记每天都写,现在不行了,看不清楚,而且看一会儿就头痛。”孙晶晶的书桌上还放着几大摞书籍和日记本,上面记录的都是她从生病到现在成长的点点滴滴。

采访中,记者每次提起女孩这两个字,孙晶晶都会笑着说:“已经不小了,都30岁了”。可在她那单纯青涩的脸上,一点儿也找不到30岁的影子。长期用药,肤色虽没了光泽,却挡不住一个女孩对美的追求,黑而浓的眼线,让她的目光看起来更加坚定而有神。

30岁,原本她可以像同龄人一样,和心爱的人撑起一个家,共同为了生活去打拼奋斗。孙晶晶说,在自己20岁时,就注定自己走的路会与其他女孩不一样,如果说一开始会有些埋怨,那现在就已习惯了。

习惯了一天到晚窝在家仅做一些家务,习惯了每天不喝水只吃硬东西,习惯了一周三次一次长达5个小时的透析……虽然无情的病魔时刻都在折磨着自己,但她还是表现得像往常一样平静自然。

上海市民徐红是一位长期帮助孙晶晶的爱心人士,在听闻孙晶晶眼睛和双腿情况不是太好,前几天,她又呼吁上海10户家庭捐款,一共为孙晶晶捐了3万元,让她尽快治疗眼睛和双腿症状。

“我并不害怕死,只是不愿放弃,因为生命已不是我自己的。”孙晶晶说:“太多的好心人帮过我,爸妈为我付出太多,我能做的就是保持乐观的态度,珍爱生命,对得起帮过我的人,做爸妈坚强而快乐的女儿。”

身体状态不错的时候,孙晶晶偶尔还会到父母经营的书报亭帮点忙,她说,会充实地度过每一天,珍惜自己,珍惜爱自己的人。(记者 丁静 实习生 张侠芳)