一个关于患系统性红斑狼疮女孩的真实故事

生活里挣扎,她的妈妈临死前鼓励她:要坚持,因为终于有一天会有个王子驾着红色的帆船把她接走。她咬着牙等呀等,王子果然来了,驾着美丽的红色的帆船来接她,从此过上了幸福快乐的日子。我也想有个红帆王子。可惜,就在这时,我突然生病了,而且病得不轻,它有个很怪的名字叫“系统性红斑狼疮”,简称“SLE”。

我的脸上出现了大片红色斑块,头发大把掉落,身体也因为服用大量激素而臃肿不堪。我被迫停学了,整天在家和医院间奔波。

那年,我16岁。
我自嘲地对来探望我的好朋友说:“我的王子是不会来了,他看都不会看我这个怪物的。”但是我依然很努力地配合医生的治疗,因为我的生命中还开着其它娇媚的花朵,它们需要我活着。
上天怜悯着我,在大量药物和定期化学治疗下,我的情得到了很好的控制,被病折磨的外貌也有了些改善,除了脸上时不时还会出现红斑外,其余都日趋正常了,尤其是体重。

这真让我高兴,爱美是人的天性,更何况我已年满18岁。
在这年的春天,我认识了一个叫家浩的男孩子,他在本市一所有名的大学里读英语专业一年级,他深知我病得严重,为我的勇敢感动着。春天本来就是容易发生故事的季节,他经常陪我在附近的广场上散步。

有一天,走着走着,我说起我的眼睛也许突然会瞎,他怔住了,连忙说:“不会的,你不要乱讲。”我故意逗他,拼命说:“就会,就会。”他一下掩住了我的口,望着我:“那就让我来做你的眼睛吧。”
我们就这样相爱了,那年的春天美极了,他喜欢往我的长发上偷偷撒花瓣,我在每天午后收到他的情书,这样的日子持续到暑假。

他放假回家了,他不是本市人。我打电话给他,有一次是他妈妈接的:“你就是丁丁吧,你应该知道我不同意你和家浩的事,原因我相信你也清楚。家浩还小,未来的路还很长,我不希望你连累他。”冰冷的声音,我听得表情麻木,汗湿的手指用力地抓着听筒回答他:“你放心吧,我永远a不会再出现在你们的生活里。

”
我做到了,把满怀的粉色柔情一把一把碾得粉碎,虽然我是个有病的人,但我像正常人一样依然有爱与被爱的权利,我要捍卫我的自尊,哪怕心痛得如同扎满了荆棘。家浩,就这样在我的生活里消失了。我还是会想起他,毕竟我们曾经拥有一段美好的时光,真的很美。

就在这一年,我靠自学拿到了大学专科文凭。
第二年的春天,我找到了一份工作,在一家很大的电脑集团里做采购员,这家公司的老板是妈妈的朋友,所以对我很是照顾。
我被领进采购部时,心里慌张极了。虽然部门里只有六七个人,个个还都挺年轻,但毕竟我没有任何社会经验,像块崭新的橡皮泥,散发着香喷喷簇新的气息,却有些未经雕琢的呆板与僵硬。

我的上司扔给我一块抹布,让我自己打扫好解落里的那张办公桌。我高兴地擦着桌子,有种感觉--谁在看我。是一个戴眼镜的青年,很秀气的模样,高高的个子,宽而平的双肩将一件浅灰色的西装穿得很出味。他站在那儿若有所思地看了我一会儿,然后就平静地走开了。

采购部的工作很紧张,我只能边学边做,一个月下来已渐渐走上了正轨。
那个观察我的男孩子是我的同事,大家都叫他艾伦,东北人,比我大6岁,理工科硕士研究生,是老板的秘书,但不知为什么老板要他在采购部实习一段日子。

我和他不知是八字犯冲还是什么其它的原因,总是要为一些鸡毛蒜皮的小事争个鸡飞蛋打。午餐时间是我们争论的固定时刻,偌大的办公室就听见我们两个辩来辩去。其余的同事从来不劝,都捧着饭盒坐在周围饶有兴趣地听,还到外面宣传,说什么听丁丁和艾伦吵嘴最好玩了,请大家都来听,开心开心。

有一次,他把一只塑料圆珠笔放在电梯门口的地毯下,和我赌明天一早上班时笔会不会被人踩碎,傻瓜都知道上班人那么多,肯定会被踩个稀巴烂的。

第二天一早,我按捺不住好奇心,刚到办公室就跑到电梯门口掀地毯。就在这时,电梯门突然开了。因为是上班时间,里面塞着满满的人,那么多双眼睛好奇地看着我半蹲在他们面前,左手拎着地毯的一角,姿态狼狈极了。我像雕塑一样一动不动等电梯门关上,艾伦笑得眼睛直翻。

我喜欢看工作时的艾伦,那时的他总是很专注,脸上少了那份玩笑。看着他又宽又平的肩膀,我不由自主地想,当他的女朋友该是很幸福的,那么宽的肩膀足以替她挡风遮雨了,但他有没有女朋友呢?应该早就有了吧,这么出色的男孩子是不会孤独的。

下雨天他爱拎着把长柄黑伞,悠哉悠哉地走路。有次他拎着那把伞站在大厦门口,公司里的女孩子发现了,便一起过来趴在窗台上看他的模样,他应该算是公司里的黄金单身汉了。

我在复印文件,顺势也向下瞧去。他的样子在阴天的气氛下显得有些寂寞,像在等待什么,可是又没有丝毫的焦灼。我掉过头去不再看他,轻轻叹口气:不能对这样的男孩动心,他不会是我的王子。我只能疏远他,和他吵架,让全世界的人都知道丁丁和艾伦合不来。

我和办公室里的一个女孩白宁成了好朋友。不幸的是她和艾伦也是好友,她经常会说些艾伦的事,我不想听都不行,她也经常对艾伦说起我。经过她的小喇叭,我知道了艾伦曾经爱过一个女孩,留在这个城市就是为了她。可现在一切都过去了。又是受赐于她的小喇叭,艾伦知道了一些我的故事,知道了我那可怕的病。

我的自尊再次隐隐作痛。我责怪白宁我嘴,可她一副无辜的样子让我没了脾气。
在一个初夏的傍晚,白宁伤心地找我,她和男友吵架了,想和我谈谈。我义不容辞地出来时,才发现白宁身边还站着艾伦。白宁抱歉地笑道:“我想艾伦是男孩子,应该比较了解男孩的心态,所以我把他也叫上了。

”我有些气闷,原以为是女孩间的秘密谈心,谁想插进了个他。算了,只要白宁高兴就行。
我们在一个街心花园坐下,艾份的话很少,大部分时间是在听我和白宁的对话。

说了半天说累了,我弯下腰捶了捶因为坐太久而酸痛的双膝,幽幽地叹了一口气,“爱,是件太辛苦的事,要付出多大的代价才能得到完美的结局呀。”艾伦笑了,扭过头来用指头弹了弹我的脑门说:“你才多大,说这样的话。

你呀,现在还没有资格谈这样的话题。”我愣了一下,他轻轻几言竟把我刺得很痛。“你怎么知道我的心里到底装了多少东西?!你怎么可以评判我有没有资格?!你应该清楚,很多时候年龄和心灵是不可以划等号的!”我气得站起来大声喊出了这些话,我知道他是无心的,可敏感的我把他所说的“没有资格”一下子就联系到我的病上。

艾伦很吃惊地看着我发脾气的样子。在他心目中,我是个很乖巧的女孩,就算往日里和他斗嘴时也从不轻易表露自己的情绪。

“丁丁,对不起,我是不该那样说。”
“没关系。”
我平静了一下自己的心绪,也有些不好意思。为了缓和一下气氛,我轻轻唱起了一首歌:
仰望天空远远远远的蓝
仰望天空蓝蓝蓝蓝的远
……
当我唱完最后一个音,四周又浸在了无边的沉默里。

艾伦一直困惑地看着我,目光里充满的探究。
我清清嗓子,“这歌是我自己作词作曲的。”艾伦和白宁惊异地瞧了过来。我有些得意,有病不代表就该比别人差。第三天,艾伦接到命令,正式到总裁办公室当老总秘书,晚上大家组织了欢送宴,我推说身体不适没有去。

从些后我们的办公室少了我们的争辩,安静了许多,大家有些寂寞。有时我会在走廊里碰到急急走过的他,随便打个招呼就错肩而去。彼此都忙,我想,我和他就这样擦肩而过了吧。
转眼间8月来临了。
老板通知要我跟他到北京出差几天,参加INTEL公司“HOMECD”软件的新闻发布会。

我很高兴有这个机会又长见识又散心。当提着行李要跟老板的车去飞机场时,才发现车里已坐着笑盈盈的他。我心里涌上了淡淡的喜悦。至少,这次旅行不会寂寞了。
果然艾伦一路上很照顾我,出门在外,大家都比较放松,我和他也不再斗嘴了。

一个午后,我们一行人到一家美国电脑公司进行商务拜访,没想到突然下起了大雨,泥水溅在我的丝袜上,腿上斑斑点点。在快到那家公司门口时,我在大雨中停住了,费力地想用手抹去泥点,我不能和客户见面时一双腿像梅花鹿,可又偏偏忘了带纸巾。

有人在我面前蹲下,是艾伦,正从他的笔记本上撕下纸轻轻帮我擦。我大窘,可不能说不。雨水从他的发梢上滴落,滑过他高挺的鼻子,雨中帮我擦丝袜的他竟显得那么温柔。

拜访很顺利,回到酒店我俩居然多出了一段时间可以坐下来喝喝热茶聊聊天。他说着当他刚出校门面对社会时曾经生出种种困惑和现在的一些转变。我静静地听,曾有一时冲去动,想问问他到底知道多少关于我的事,知不知道我生的是什么病。

还是不要多说了,怕不小心会伤了自己,我不想让自己尴尬。而且我想他也不可能清楚我生的病,充满活力的年轻人哪会听说那个可怕的病名?终于有人来打断了我们这个宁静的午后。我们相视而笑,知道雨中的小插曲和刚才的谈话,已让彼此成为了可以交心的朋友。

“回去后我请你吃饭。”他盯着我的眼睛。
“OK。”我头一昂。心想,多个朋友,也好。
从北京回来,大家又开始各忙各的,艾伦与我的约会一直没能如愿。

不是他忙就是我要开会,两个人又只是在走廊里点头而过了。
我们公司有众多年轻漂亮的小姐,脸上还有红斑的我真是排不上队。但也许是我超过常人的努力,也许是病让我对这相世界更加友善,更加珍惜,我知道虽然这是我第一次走进社会,但我的表现是优秀的。

也不知是怎么了,从到公司的第二季起我就不断地收到鲜花。
我坚信这些送花者应该是不知道我有病的,不必放在心上。
就连我的上司也是每天一枝玫瑰。我的内心充满了歉意,可我无法再去轻易尝试什么,怕有个万一,两人都会受到伤害。
公司里其它部门有些年轻小伙子,经常来到我的桌前约我吃饭或讨要我家里的电话号码,听得坐在我后面的上司鼻子里喷火。

我总是拒绝再拒绝,心想,你们都不知道我的情况,快走吧,不要再来搅乱我平静的生活。
一个周末的傍晚,我在电梯门口婉言拒绝一个贸易部的男孩的电影票。正在为难时,突然听见艾伦高呼我的名字:“丁丁,今晚不是早就约好我请你吃饭的吗?怎么忘了。

”我立刻抓住了这根救命稻草,“是呀,我不正在等你?”说着我们一同迈进了电梯,同那个神情尴尬的小伙子道再见。
那晚,他终于实现了请我吃饭的诺言。找了家情调浪漫的酒吧坐下,他捧杯啤酒,我品茶。他问起我的上司和我之间的故事,我告诉了他。我需要倾诉,可没想到会是他。我通篇没提到自己的病在里面所占的角色,他也一副什么也不知道的模样。

也许他根本什么都不知道,不知道也好,在他面前有了种轻松。那夜我们聊到了很晚,彼此都带着些微微的醉意告了别。
以后的日子里,他开始经常约我出去,我也总是心无芥蒂地愉快应约,我们总能玩得很开心。渐渐地我也对他提起了我的病,说出了许多我对生病的感受。

他只是听,默默地看着我。
我们并不是恋人。真的,只是朋友。说说话聊聊天的朋友。他是个好男孩,是个会让我心动的男孩,这点曾让我不安。如今大家做起了好朋友就好多了。

在一个平常的早晨,刚上班,就看见花店送花的姑娘笑眯眯地向我走来,一共19朵,正是我的年纪。我打开了夹在花中的卡片,上面签署着大大的“艾伦”,是他?!怎么可能?他竟莫名其妙送我花,还是玫瑰!

他到底知不知道红玫瑰所代表的意思?
这束花扰乱了我所有心思,他却一天没和我有任何联系。我就这样上了一天糊涂班。终于到下班时间,我捧着花,飞也似地逃窜回家。等了一晚上电话,依然没有什么消息。我望着在窗台上盛开的玫瑰,一遍遍告诉自己这不过是那可恶的小子开的玩笑,你收到的玫瑰还少吗,几曾这样在乎过?蒙上被子,睡觉!

第二天,这位肇事者终于现形了。他约我晚上去一家有名的饺子馆吃饺子,我平静地同意了。

我们见面时,依然和往常一样,那束玫瑰好像没有存在过。我已经断定这是他的恶作剧,多想什么反而会自寻烦恼。何必呢,没有爱情的日很轻松,可以这样相安无事地吃着美味可口的饺子,何乐不为?就在这时,我的BP机叫了,是白宁的传呼,于是艾伦便和我一起去回复。

白宁在家里,当她得知我在和艾伦一起吃饭时,她惊讶极了,没想到冤家能聚首。她好奇地探问我到底怎么回事,我便把听筒扔给了艾伦,让他来应付,我独自先回到座位上吃热饺子了。
等他讲完电话回来时,我已吃得半饱了,他坐了一会儿,没有动筷子,然后抬脸问我:“你知道我怎么对白宁说的吗?”我笑着摇摇头,把一个西红柿馅的蒸饺塞进嘴里,“我对她说,我喜欢上丁丁了。

”我的脑子里“轰”的一下子给炸蒙了,心里像有着一窝受了惊吓的蚂蚁。在四处逃窜。我竭力让自己冷静下来,冷静。然后问道:“喜欢?你的喜欢是什么意思?”我很满意于自己的声音是如同平常那样四平八稳,好似没有任何波动。

他望住我说,“是爱。我真的爱上你了。”
好不容易才平静下来的心,一下子又乱了。怎么会又发生这样的事呢?糟糕的是,我发现自己的心竟在为他的告白而欢欣。难道我也对他动了真情?
吃完饭,我们散步到一座天桥,看着车水马龙从脚下呼呼经过,城市的灯光亮得刺眼,他从我的身后挡住了我,我拒绝,他说“风大”。

便不再由我分说了。在他的怀里很温暖,想起以前自己曾经想过,能靠在他的肩膀上的女孩肯定会很幸福,没想到我竟成了这个女孩。
我明白自己已经陷进了这段无意发生的感情中,而且已不知不觉地陷得很深。我渴望拥着艾伦,渴望能立刻答应他、和他一起经历所有欢喜与忧愁。

但我不能,我不知道他是否清楚我的所有,他也许只是爱上了一个在他面前活泼开朗的丁丁,而不知这后面隐藏着种种危机。这个丁丁很可能突然会被送往医院抢救,甚至还会失去生命。艾伦也许什么都不知道,他只是单纯地在爱。

可我不能如他这样,我必须告诉他我所有一切,也许这样会吓跑他,但我情愿冒险。
艾伦静静听完了我的所有,沉默了一会儿,他紧紧地抱住了我,“你真是好女孩,吃了这么多苦,却总是为别人在着想。以后让我们一起去面对那讨厌的病,你不会再孤单了,有我在你身边。

”我缩在他的怀里,两行泪从眼角滑落。艾伦,说是很容易的事,但你不明白和病魔抗争的艰辛。但不争气的我,是如此爱听你说的这些话,就算你在骗我,我都无悔。

我心甘情愿地陷进了他无限的温柔里。
恋爱的日子是色彩缤纷的。我们利用节假日跑遍周围所有值得游玩的地方,美丽的风景映衬亮丽的心情,我们深深陶醉在爱与被爱的喜悦里。可我的喜悦里总有些阴影,当我坐在草地上,突然关节痛得站不起来时,我不敢对他说;当我头部血管炎发作,疼痛难忍时我不敢对他说;当病情突然有反复,上不了班时,我干脆对他避而不见,怕他见着我的憔悴。

我担心如果告诉他。他会怜悯我,我想在他面前维持一个健康的丁丁形象,哪怕这只是个幻想。

我的父母和外公外婆都极关心我。当他们得知有艾伦这个人的存在时,他们深深不安了起来。因为医生说我这个病经不起刺激,否则很容易危及生命,然而这世上最会刺激人的就是爱情。

他们无法阻止我的感情,只能寄希望于艾伦会是能关心体贴他们宝贝的小伙子,他们想见艾伦,我一直含糊着。
艾伦还是站在了我的长辈面前,爸爸妈妈望着他,好似在望着我的命运。
艾伦礼貌地回答着各种问题,多大了,是哪里人,在哪儿毕业等等。

我坐在角落里看着,真不知道谁会提出关键性的问题,我等待着。是外公,他自从我生病起,就买回了大堆的医学书籍,研究我的病,还制作了表格每日根据我的病情发展进行记录。他最了解我的病情,自然是他来说最合适。

“你知道丁丁生病吗?”“知道。”“可知道是什么病?”“是红斑狼疮,丁丁患的是其中较难治的系统性的。”我吃惊地望着他,我可没向他介绍得这么详细,他如何得知的?他接着说,“这是种免疫性疾病,80年代时的存活率还很低,现在好多了,但死亡性还是很大,需要用大量药物控制,需要患者自己注意保养和观察自身病情发展。

”现在不止我一个人吃惊了,爸爸问道:“是丁丁告诉你的吗?”艾伦转过头来,温柔地看着我,“不,她不愿告诉我,她有时不舒服也总是瞒着我。我自己去买了本《哈里森内科学》,书里看来的。我一定要了解,否则我就照顾不好她。

我也打了电话告诉了我的父母,开始妈妈想不通,她不知道我为什么爱上一个有重病的姑娘。第二天没想到爸爸自己打电话过来,说他和妈妈商量一宿,说他们相信他们儿子的眼光,要我把你带回老家,兴许咱老家林子里空气好能治好你的病……”他的声音竟有些哽咽。

我发现了自己的愚蠢,原来那么长时间我是一个人在唱独角戏,艾伦只是在纵容我的骄傲与虚荣。他比我勇敢,我选择了逃避,他则是坦然面对。我又一次落了泪,朦胧中好似看见了红帆
……
一年后的秋天,我成了艾伦幸福的小妻子。

我们去了他的家乡,他的家在东北的大山下,那里参天密林里的小径,似通向被人遗忘的古堡;清澈见底的小河,流转着不知被谁撒落的花瓣。他的父母与我好似也前世有缘。就像我的父母一样疼我,爱我。

我的家不在海边,我还是看见我的红帆船漂洋过海地来到了我的身边。
(这个梦境一般美丽的故事,是少女丁丁为自己和自己的亲人写的,是完全真实的。丁丁的遭遇令人心疼,她聪明绝顶,真诚善良,却被一种绝症紧紧追随,死亡的阴影笼罩着她的青春,可丁丁不甘屈服,她使自己的生命充满了光彩,因此她也得到人间的至情。

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这苦难使我坚强,它使我终于明白:命运其实是掌握在自己手中的,不管前路如何艰难,只要你勇敢地去奋斗,总有一天蓝天会属于你!