李洪涛儿子 李洪涛:32岁孤独症儿子重燃了我的夕阳梦
1986年我的孩子诞生了,我们迎来了新的希望。1988年,他还不会说话,我们有点担心,不过听说农村的许多孩子说话迟,我们就想,也许他大一点就会讲了吧。但是他一直没有说话,而且晚上睡不着觉,时常惊恐,我们就慌了。
1988年带孩子去了医院,神经科的一个教授说他"发育迟滞",给我们开了中药制剂和安神镇静的西药。教授把孩子的病当做神经病治。
1989年秋天闹学潮以后,我们到了精神医院,给的结论还是"发育迟滞"。医生很好,他建议去长辛店的一家康复中心,我们去了,但康复中心那里没有这样的孩子,他们说,这里的孩子都是肢残手残,你的孩子到处跑,没有问题。
几年下来,我们听到外面有关于这个病的风吹草动,就带着孩子跑去看,这样北京、南京、武汉、广东我们都跑了。我爱人有一次在《中国妇女报》看到一则消息,上面介绍了"孤独症",我们马上带孩子去南京,脑科医院放了一段视频,又发给我们一本书(编者注:老人翻出一叠资料,其中就有一本《孤独症儿童家长及专业人员指南》(1998年辽宁师范大学出版社)),问:你的孩子是不是和这个一样?
我们去广东的时候,广东的一位脑科医生,也把这个当做精神病治,他给了一些中药,孩子吃了之后,我感觉他不对劲,昏昏沉沉,疯疯癫癫的。所以西药中药我们是尝试了很多的,基本上开的都是一些神经类的药,我久病成半个医生,这些药我都熟了。我问医生能不能换药,他们说,你的娃一直吃得挺好的啊,继续吃!确诊不了就只能不断加大用量。
中国对孤独症的认知开始得很晚,我们带着孩子四处看病一直确诊不了,自己看那些外国人写的书,才慢慢开始知道这个病。就武汉市来说,2006年武汉市才有这方面的意识,当时江滩那里举办一个活动,我们很多孩子的父母都去参加。我的小孩,我带了他三十多年,可以说他是中国自闭症的活历史了。
年轻的时候最想当医生,替人看病
1976年我到了蕲春瓷厂。这是个大瓷厂,国营的,全省三家,我在瓷厂当厂长。1988年,我又在李时珍药厂和酒厂两个厂兼厂长。早在1982年,那时我32岁,我就当了厂长,当时叫李时珍酒厂,生产补酒,健字号,后来改为准字号,又因为老祖宗的名字,有了李时珍药厂。
我年轻的时候最想当医生。我的婶娘,也就是我三叔的夫人,是医生,我蛮羡慕她。当时中西医混在一块,没有像现在分得这么清,我也就没有想到底选择中医还是西医,只想当个医生,想替人看病。
我当时爱读书,想读书。初中分了尖子班,老师把我们称为"五虎上将",就是五个学习成绩最好的。1962年搞阶级斗争,我参加考试,当时黄冈高中是最好的,我们五个中,三个进了黄高,一个进了蕲春高中,但是我成分不好,所以我就把第一志愿填了蕲春高中,我不敢填黄冈高中。
结果到拿成绩单的时候,我连当时的一个农村高中也没有考取。农高不要分数线。我们教导主任的爱人是上海知识青年,姓李,我们是家门,蛮熟,她把我肩膀一抬,说,孩子,这个事不要多想了!我的眼泪刷地一下就出来了。
我1969年下放,1977年返城,下放了8年。(编者注:随后去房间取出一本《蕲春知青岁月》,给我们翻出他当时发表的一篇文章《下乡那八年》,开篇写道:当一些陈年往事,尤其是上山下乡那八年的经历,一桩桩一件件,就像刀子一样深深地镌刻在脑海中……)我下放到农村时,觉得在那里做的事没什么前途。
我的愿望是想当医生,我到了农村,这份心还没死,我经常和当地的赤脚医生,一起出去找草药。后来各种草药我基本都会认,认熟了。现在有些也可能忘了。
原来河北石家庄有人请我搞中医药产品开发,当时就是搞那个解酒的,用葛根,中国有句话叫"北有人参,南有葛根",葛根在湖北大别山很多。我退休之后,在武汉搞保健,当时我们制作睡眠仪。人的睡眠分深睡眠和浅睡眠,实际上深睡眠是β波,浅睡眠是α波,采取诱导的方式让人睡眠,但是当时那种传感器没有,这件事就没搞成。
现在我还在琢磨一件事。我擅长中药,对药有研究,我要开发一种药,拿我的儿子做试验,能够把他治好,那我这一生就值了。即使做不成,至少也可以给别的孤独症家庭提供失败的借鉴。
偶尔是主动语言,我们就高兴得不得了
我的孩子处于生活半自理的状态。他会自己吃饭,吃鱼,还很会吐鱼刺,但直到十几岁才会上厕所,而且一开始一定要在家里上。二十几岁学会刷牙,他胡乱刷,不干净,每天晚上的那一次,我都要亲自给他刷牙。他穿衣服非常刻板,换一次衣服很难,换了之后他可以慢慢适应。我们要帮他做什么,得给他做很多工作,他一旦同意,就很配合。
他小时候骑自行车爱打圈圈,绕着圈一圈圈骑。爱看书,这个跟我一样,他喜欢在本子上数格子。这些都是典型的自闭症特征。我不知道那些书他到底看懂了没有,看进去了没有,我只是凭意识觉得他看懂了,因为他看个一两次就记住了。他还会打算盘,像几乘以几这样的题目,什么样的数字,他都能用算盘打出来。
孩子怕狗,遇到狗的时候,我就跟他说,不要怕,我们绕道走。其实我也怕,大人怕,他当然怕啊,我要鼓励他,慢慢的就不怕了,我觉得这个是可以教化的。他还怕打雷,怕火,最怕火,小时候他的脚烧了一下,他对痛苦的记忆很深刻。再比如我打他嘴,他下次就说,来,打我嘴。
孩子开口讲话基本是被动的,他可以讲简单的话,有意识,但复杂的讲不出来。有时候是主动语言,我们就高兴得不得了。
能在嘈杂中听到很远的声音,可惜我们没能培养他的音乐特长
他喜欢听歌。他要妈妈唱歌,手指着一个人的名字或者歌曲,就要你唱。比如说《真的好想你》、《梁山伯与祝英台》,还有刘德华的好多词,他都会记得歌词。(编者注:就在我们采访时,孩子在他的房间里进进出出,手里一直拿着放着刘德华和张学友歌曲的收音机。)
孩子对音乐敏感,对声音也敏感,他的耳朵能在嘈杂中听到很远的声音。我们去超市,就让他自己逛,不担心他会走丢,要找他的时候,站在超市入口,喊他的名字,他就好像能听到,马上跑过来找到我们。
孩子在音乐和声音方面的特长,没有得到培养。早些年,他的妈妈在工厂做女工,二百多人的厂,我在酒厂当厂长,都忙,加上当时根本不知道什么叫孤独症。我和他的妈妈退休后,也没有能力再把孩子送到专业的培训机构去。我们自己在家里对他进行训练,主要是语言和生活。
我每天要教他学习,出题目,一天出数学,一天出语文,组词,分数通分,文字题,他只上过小学二年级,但是这些题他都会做。(编者注:老人拿出一本数学和词语练习册,给我们展示孩子做的选词填空。)
孩子走丢过,但总能找到
我的孩子丢过好多次。2013年,他妈妈陪人在协和医院看病,李玥良就在旁边,他看着别人挂吊水有意思,就在那笑着摇别人的椅子,一直摇,劝他不听,他妈妈就打他,他也打他妈妈。他打完之后,就跑出去了。他妈妈跟着出去找他,没找到,就站在原来的地方等,等了一个多小时,他回来了。他只会找原来的地方。
还有一次,2016年的秋天,他躁动,我打了他一下,打完之后我心里也不好受,我就带他去公园玩。他一个人跑了,我找了一个多小时找不到,就先回来了。他妈妈说,你就去原来的地方找。我去了那里,当时是在中南民大学生公寓附近,我问门卫看到孩子没,门卫说看见了。我顺着去找,他果然在中南民大学生公寓对面的灯杆子下看车,他很喜欢看车来车往。我找到他的时候,他还在那里看车。
我的梦想因儿子的孤独症重新点燃
青春期很躁动,他眼睛里有凶光
孩子进入青春期,喜欢看女孩子穿的丝袜。他走在路上偷偷看,我就警告他,呵斥一声。我不能让他这样,对人家女孩不好嘛。他听我的话,他还是有一定自控力的。
自闭症男孩在青春期表现为躁动,女孩表现为抑郁,这都是我在书上看到的,我的孩子符合这个特点。他躁动,爱发脾气,家里的柜子都是他踢烂的,他脚踢的总是那么几个地方,事后可能觉得对不起。
他经常打人,也打我和他妈妈,朝他妈妈的头顶、胸、背,身上各个地方打几锤子,他妈妈的脸上都有包了。他眼睛里有凶光。他打了人,他自己也很难受,我们说要不绑一会吧,让他冷静下来,他也让我们绑。(编者注:1.妈妈讲儿子打她时,毫无怨色,脸上满是幸福的神情。
2.就在我们随行人员多次笑着对他喊:玥良,来打算盘啊!他突然冲出来朝其中一位随行人员的头顶猛打了几下,爸爸上前制止他才走开。3.中途我们注意到,他因为妈妈没有及时把饭菜盛出来,自己打自己的头。)
为了孩子,做出牺牲我也愿意
孩子得了孤独症,对于我来说是一种苦难。但是对于"苦难",我最后是怎么慢慢想通的呢,佛教里面叫"放下"——放下不是放弃,而是更深层次的坚持。
我现在还钻研中药,中医的很多书我也都看了,《本草纲目》看了好几遍,这都是受我这个孤独症儿子的激发。我的兄弟对医熟,对药不熟,他每次到武汉来都要把我带上,我们可以互补。我现在和我的兄弟想在孤独症这方面试一试,开发一种药,我就拿我的孩子做实验,哪怕是有一点减缓都行。搞这些事,我有我的优势,实际上医生们都不是很了解孩子,我是在他们从小就接触他们,我知道这些孩子的症状在哪里。
这些孩子有个特点,他一般不愿意与人接触,但是这个可以改变。比如我们现在一个人一张床,他就不愿意跟我睡。但是我带他回到蕲春去,农村只有一张大床,一个被子,那他就不得不跟我睡。睡长了,我摸他,他慢慢就自然了。他有一个渐变的过程,这个过程改变了他刻板的生活方式,是行之有效的。一般的医生肯定是不知道这些,没有我熟,我天天跟他在一起。当然治的方法我不如他们,但是我可以把这些重要的生活细节告诉我的兄弟。
西医目前对于这些孩子,根本没有药,所以现我就和我的兄弟讲,只有中医这条路。当然,西医以后可能开发出什么,那是以后的事。我是说现在,中医对健脑方面有很多方子,我就按那个方子,再把我兄弟的资源组合起来,从我的孩子做起,孩子有什么情况,我可以跟我的兄弟讲得很清楚。
如果有教授、机构可以组织起来,大家一起研究,那就更好了。我想人类的智慧,是可以突破的。包括我们,搞科技,看起来很神秘,有时候就是一张纸,戳穿就不灵,就是一下戳不穿。说不定集大家的智慧,也可能把它戳穿。
为了治疗孩子,没有什么是不能共享和开放的,就是为了孩子做出牺牲我也愿意。而且我看到很多孤独症孩子的家长,他们都是很优秀的,很坚韧的。
我有一个信心,我小时候看到那些得肺病的人,过去我们那儿叫"火病",吐血,原来一个人得了肺病他就会死,现在呢,现在这就不算什么了。所以我想我们的孩子有没有那一天呢?我就死死地盼、也死死地等,现在盼、等,我看到有问题,那么我说我为什么不能去试试呢?总要有一个人去试,虽然不成功,但是我也可以给别人提供借鉴啊。就像爱迪生,做了2000次试验都失败了,但是他给别人积累经验了啊!
