艾滋病感染宋鹏飞 艾滋病病毒感染者自述:要活出个人的样子来

自述者简介:风信子(化名),27岁,艾滋病病毒感染者,曾吸毒。风信子以自身的体验和独特的视角,对过去一年做了回顾。

(本文经过处理,隐去了其中可能猜出作者身份的细节。)

当我知道自己被确诊为艾滋病毒(HIV)感染时,我唯一的感觉是:我完了。那张薄薄的化验单,无异于我的死亡通知单。我的心里只有痛苦、绝望,只想快一点结束我短暂而又可悲的生命,一次又一次地自杀未遂……

吸毒使我感染上了艾滋病毒,吸毒毁了我的青春。我决心彻底戒毒,当毒瘾上来时,我就吃生辣椒、冲凉水澡、整夜地打扑克牌来转移注意力。我与过去那帮吸毒的人彻底断了联系,他们找我,我就不断地搬家,就是有躲不过找上门的,我也是利用这个机会,给他们讲吸毒的危害,讲艾滋病的预防。

我开了一间洗烫店,刚一开始,每天还有几十元收入。可人们知道我的情况后,连走路都避开我们。洗烫店不再有人光顾,我心里非常痛苦,但是,患了这种病,结束生命决不是最好的选择!我一定要坚强地、好好地活下去。

一个偶然的机会,朋友告诉我有一个叫“红树林”的网站,上面都是艾滋病感染者,大家聚在一起交流,相互鼓励。网站的创办者也是一个艾滋病感染者,他(她)有一种很积极的人生态度,经常参加到政府组织的某些活动中为防治艾滋病做宣传,还受到了联合国秘书长的接见。

或许是受到那些网友的激励,为了不让更多的人走我这条路,我也自觉承担起禁毒和预防艾滋病的宣传任务。在活动时,我勇敢地站出来,向大家坦率地谈自己的情况,表明自己的观点,我明知讲这些事自己会非常难过,不只一次我悲从心来,在大会或研讨会上放声大哭,但我一点也不感到羞耻或难为情。

我从报纸和网络上收集了很多防治艾滋病的资料,把它们汇成一个剪贴簿,厚厚的一本。一方面我从中了解到更多的关于艾滋病的知识,另一方面我尽可能向更多的曾经吸毒的人讲解这些知识。通过网络,我也时常和一些感染者交流,在网络上谈心,的确更轻松一些。

不知从何时起,我开始关注其他艾滋病感染者的故事。当我从电视上看到,那名70多岁的老奶奶——河南退休医生高耀洁,为了那些“艾滋遗孤”四处奔波,看到山东曹县那些质朴的村民敞开胸怀接受那些可怜的孩子,我的眼眶湿润了,不知是一种什么东西让我很感动。看过那么多冷漠的眼神,但总有一些人让我感到温暖,我至今还清楚地记得那位第一个和我握手、鼓励我的医生……

我也接触到一些社会工作者,他们经常跑很多地方,了解那些地区艾滋病的情况,宣传相关的知识。今年,美国前总统克林顿在清华大学演讲时说,他将努力把价格合理的抗艾滋药物带到中国来,我希望这一天能早日到来。今年,国产的艾滋药物虽然降低了价格,但我相信对相当一部分人来说仍是难以承受的。

我还年轻,坚强的毅力对我们这些HIV患者或携带者太重要了。就是活一天,也要活出个人的样子来。

小李

作者简介:小李,男,1975年出生,曾就读某师范大学中文系。

1994年感染艾滋病病毒,1998年到北京佑安医院接受治疗,同年开始写作。2000年加入UNTG(联合国艾滋病中国专题组),多次参加联合国机构艾滋病培训。迄今为止,在现场听过李想演讲的人数达2400余人次,并接受过国内外数十家媒体的采访。

2002年4月,创办国内第一个支持和关怀艾滋病毒感染者的民间团体——红树林支持组织,在关怀感染者、支持地方小组工作、进行社会倡导活动等方面做出了积极的尝试和贡献。另外还担任中国性病艾滋病防治基金会理事、中国性病艾滋病防治协会常务理事,中国艾滋病防治国家协调机制(CCM)成员、《携手》编辑、澳大利亚Deakin大学亚洲反歧视调研项目中国技术顾问、全华爱滋网络(GCAN)理事会委员、中国第一个联合国志愿者(UNV)等职务、CAB项目顾问等职务。

>>红树林网站

2003年很快就过去了,几乎每一天这个世界上都会发生一些事情,深刻的影响社会的发展。

在这些大大小小的新闻中,我最关心的主题是艾滋病。因为,到2003年最后一个月,我感染艾滋病正好9年整。

从2000年开始,艾滋病成为我工作的一部分。在这几年中,我亲身经历并深切的感受到一些变化,尤其是今年,2003年。可以说,2003年是艾滋病防治工作具有转折意义上的一年。

——2003年1月,美国CRIS代表团就艾滋病问题访华,美国CRIS代表团其中有美国卫生部长,基辛格公司总经理,比尔盖茨基金会总裁等高层领导,与中国卫生部长等中国高层领导就艾滋病举行了3天的会议;

——2003年4月,国务院副总理李岚清在国务院防治艾滋病性病协调会上强调,各级政府和各部门的领导要把艾滋病预防与控制工作作为关系到民族兴衰和国家发展的战略问题予以高度重视;

——2003年7月,第二届国际艾滋病大会在巴黎召开,这次会议是今年关于艾滋病专题的最大型的国际会议,也是艾滋病病毒发现20周年来对人类抗艾滋病历程的一次总结;

——2003年9月,卫生部副部长高强在第五十八届联大艾滋病高级别会议上发言,提出关于增强政府责任、免费治疗、法律建设、保护感染者权益和国际合作等五项承诺;

——2003年11月,卫生部副部长高强同美国国际战略研究中心(CSIS)组织的代表团就我国艾滋病防治问题进行座谈;美国前总统克林顿在清华大学就艾滋病发表演讲,宋鹏飞和我都上台和克林顿握手;“爱在阳光下”预防艾滋病大型公益演唱会在北京举行,刘德华、莫文蔚、陈小春、李克勤、Twins、郭富城、叶倩文、陈明、满江、郑钧等众多明星登台演出;

2003年12月,是最后也是最重要的一个月。卫生部和联合国艾滋病中国专题组联合发布《中国防治艾滋病联合评估报告》;国务院总理温家宝访美时和联合国秘书长安南就艾滋病等方面问题交换意见;王汝创作的以艾滋病为主题的《挽留生命》在北京进行大型免费赠书;以预防艾滋病为主题的安全套广告在中央电视台播出;我国首枚艾滋病防治邮票“世界艾滋病日”发行;越来越多的艾滋病感染者面对镜头,出现在公众面前;温家宝、吴仪在北京地坛医院强调实行免费抗艾滋病病毒治疗,免费匿名检测,免费实施母婴阻断,对艾滋病患者的孤儿实行免费上学等措施,而温家宝、吴仪与艾滋病感染者的握手,给今年的冬天带来了绵延不断的温暖。

虽然,遏制艾滋病的流行还有着这样那样的困难,但是这温暖已经昭示,春天将很快到来。